Dia Mundial das Doenças Raras 2025
10/03

Dia Mundial das Doenças Raras 2025

2025

Inscrição

Sobre o evento

O objetivo é promover a divulgação e reflexão de iniciativas de sucesso em saúde, focadas na população com patologias raras.

A identificação de boas práticas e a discussão de suas possíveis replicabilidades são temas da maior importância na busca da aceleração de diagnósticos, construção de planos de manejo e alternativas de acesso a tratamento.

Horário: das 09:00 às 12:30
Formato: Presencial
Local: Câmara Municipal de São Paulo 

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista, São Paulo
Sala: Salão Nobre
Perguntas frequentes

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10/03

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Programação

(sujeita a alterações)

10/03/25

Fuso horário do evento (faça login para alterar): Brasilia (GMT-03:00)

Welcome coffee
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PRESENCIAL | Welcome coffee

Welcome coffee

Acesso gratuito
09:00

PRESENCIAL | Welcome coffee

Welcome coffee

Amanda Vettorazzo, Andréa Werner, Cris Monteiro, João Cury, Maria Lucia Amary, Rosangela Moro, Silvia Grecco e Tomé Abduch
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PRESENCIAL| Abertura Oficial

  • Amanda Vettorazzo - Vereadora
  • Andréa Werner - Deputada Estadual
  • Cris Monteiro - Vereadora - Anfitriã
  • João Cury - Deputado Federal
  • Maria Lucia Amary - Deputada Estadual
  • Rosangela Moro - Deputada Federal
  • Silvia Grecco - Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência - SMPED
  • Tomé Abduch - Deputado Estadual

Acesso gratuito
09:30

PRESENCIAL| Abertura Oficial

Amanda Vettorazzo, Andréa Werner, Cris Monteiro, João Cury, Maria Lucia Amary, Rosangela Moro, Silvia Grecco e Tomé Abduch

Ariadne Guimarães, Dr. Carlos Eugênio, Dra. Carmela Grindler, Maria Alice Susemihl e Silvia Grecco
×

PRESENCIAL | Painel 1 – Ações do Executivo (Ações desenvolvidas pelo Município e Estado de São Paulo & Parcerias)

  • Ariadne Guimarães -  Moderadora - Relações Institucionais da Casa Hunter

  • Dr. Carlos Eugênio - Assessor técnico da Área de Doenças Raras
  • Dra. Carmela Grindler - Secretaria Estadual - Coordenadoria de Raras
  • Maria Alice Susemihl - Associação Brasileira de Epilepsia - ABE
  • Silvia Grecco - Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência - SMPED



Acesso gratuito
09:45

PRESENCIAL | Painel 1 – Ações do Executivo (Ações desenvolvidas pelo Município e Estado de São Paulo & Parcerias)

Ariadne Guimarães, Dr. Carlos Eugênio, Dra. Carmela Grindler, Maria Alice Susemihl e Silvia Grecco

Antoine Daher, Amanda Vettorazzo, Andréa Werner, Cris Monteiro, João Cury, Maria Lucia Amary, Rosangela Moro, Tomé Abduch
×

PRESENCIAL | Painel 2 – Ações do Legislativo (Leis propostas e aprovadas no Estado de São Paulo (Discussão de Boas Práticas)

  • Antoine Daher - Moderador - Presidente Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros

  • Amanda Vettorazzo - Vereadora
  • Andréa Werner - Deputada Estadual
  • Cris Monteiro - Vereadora
  • João Cury - Deputado Federal
  • Maria Lucia Amary - Deputada Estadual
  • Rosangela Moro - Deputada Federal
  • Tomé Abduch - Deputado Estadual

Acesso gratuito
10:40

PRESENCIAL | Painel 2 – Ações do Legislativo (Leis propostas e aprovadas no Estado de São Paulo (Discussão de Boas Práticas)

Antoine Daher, Amanda Vettorazzo, Andréa Werner, Cris Monteiro, João Cury, Maria Lucia Amary, Rosangela Moro, Tomé Abduch

Dra. Andreia Bessa, Dr. Clênio Jair Schulze, Dra. Juliana Peneda Hasse e Dr. Ramiro Nóbrega Sant'ana
×

PRESENCIAL | Painel 3 – Ações do Judiciário (Conquistas e Desafios Locais na Defesa dos Direitos da Pessoa com Doença Rara (cases))

  • Dra. Andreia Bessa - Moderadora - Coordenadora Jurídica da Casa Hunter

  • Dr. Clênio Jair Schulze – Juiz Federal do Tribunal Regional Federal da 4ª Região
  • Dra. Juliana Peneda Hasse – Pres. da Comissão Estadual de Direito Médico e da Saúde da OAB/SP 
  • Dr. Ramiro Nóbrega Sant'ana – Membro do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde - Fonajus

Acesso gratuito
11:35

PRESENCIAL | Painel 3 – Ações do Judiciário (Conquistas e Desafios Locais na Defesa dos Direitos da Pessoa com Doença Rara (cases))

Dra. Andreia Bessa, Dr. Clênio Jair Schulze, Dra. Juliana Peneda Hasse e Dr. Ramiro Nóbrega Sant'ana

Encerramento
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PRESENCIAL | Encerramento

Encerramento

Acesso gratuito
12:30

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