1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
De 24/11 a 25/11

1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras

Um evento único sobre doenças raras para pacientes, cuidadores, associações de assistência, sociedade civil, estudantes e profissionais da saúde

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Sobre o evento

O Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras tem como objetivo ser um espaço de debate sobre os processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) no âmbito das doenças raras, abordando a importância do acompanhamento e seus desafios e empoderando a comunidade impactada para engajar-se ativamente nos momentos de participação social.

Em sua primeira edição, o evento trará especialistas para falar sobre as especificidades do processo de ATS para doenças raras, a importância da participação social nos processos e melhores práticas de associações de doenças raras em processo de mobilização social em ATS.

O 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com patrocínio da Biomarin, Roche, Sanofi e Vertex.
Perguntas frequentes

Palestrantes

Adriane Aparecida Loper

Adriane Aparecida Loper

Participante ativa da AME (Atrofia Muscular Espinhal) desde 1997. Presidente do Instituto Fernando Loper Vasconcellos. Saiba mais

Dr. Andre Cezar Medici

Dr. Andre Cezar Medici

Economista da Saude, Consultor Internacional, Saiba mais

Cristiano Machado Silveira

Cristiano Machado Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida Saiba mais

Dra. Cristina Guimarães Rodrigues

Dra. Cristina Guimarães Rodrigues

Professora e consultora em Políticas de Saúde e Advocacy Saiba mais

Não perca!

De 24/11 a 25/11

Participe deste evento único para a comunidade das doenças raras no Brasil!

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Programação

(sujeita a alterações)

24/11/22
25/11/22

Visualizar no fuso horário: Brasilia (GMT-03:00)

Dra. Marise Basso Amaral
Acesso gratuito
08:45

Abertura: Por que estamos aqui?

Dra. Marise Basso Amaral

Acessar
Mesa 01: ATS para Doenças Raras
Acesso gratuito
09:10

Mesa 01: ATS para Doenças Raras

Vania Cristina Canuto Santos, Natalia Cuminale, Eduardo Calderari, Dr. Denizar Vianna , Dr. Tiago Farina Matos

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Dr. Denizar Vianna
Acesso gratuito
09:15

Novos modelos de incorporação: como ficam as terapias avançadas inovadoras?

Dr. Denizar Vianna

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Eduardo Calderari
Acesso gratuito
09:30

O papel da indústria no processo de ATS para doenças raras

Eduardo Calderari

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Vania Cristina Canuto Santos
Acesso gratuito
09:45

As especificidades do processo ATS para doenças raras

Vania Cristina Canuto Santos

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Dr. Tiago Farina Matos
Acesso gratuito
10:00

Atuação dos profissionais de saúde na ATS e demais atores

Dr. Tiago Farina Matos

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Mesa 02: Avaliação Econômica da Saúde de Doenças Raras
Acesso gratuito
11:10

Mesa 02: Avaliação Econômica da Saúde de Doenças Raras

Natalia Cuminale, Dr. Salmo Raskin, Dr. Andre Cezar Medici, Dra. Santusa Pereira Santana

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Dr. Andre Cezar Medici
Acesso gratuito
11:15

O Custo Social das Doenças Raras

Dr. Andre Cezar Medici

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Dra. Santusa Pereira Santana
Acesso gratuito
11:30

Sustentabilidade do SUS

Dra. Santusa Pereira Santana

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Dr. Salmo Raskin
Acesso gratuito
11:45

Desafio nas pesquisas clínicas de doenças raras

Dr. Salmo Raskin

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Acesso gratuito
08:45

Abertura: Qual é o nosso papel neste processo?

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Mesa 03: Relatos de experiências em ATS de Doenças Raras
Acesso gratuito
09:10

Mesa 03: Relatos de experiências em ATS de Doenças Raras

Cristiano Machado Silveira, Adriane Aparecida Loper, Gustavo San Martin, Natalia Cuminale

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Cristiano Machado Silveira
Acesso gratuito
09:20

Relato de Experiência: Case Fibrose Cística

Cristiano Machado Silveira

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Gustavo San Martin
Acesso gratuito
09:35

Relato de Experiência: Case Esclerose Múltipla

Gustavo San Martin

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Adriane Aparecida Loper
Acesso gratuito
09:50

Relato de Experiência: Case Atrofia Muscular Espinhal

Adriane Aparecida Loper

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Mesa 04: Participação Social
Acesso gratuito
11:10

Mesa 04: Participação Social

Daniel Wainstock, Natalia Cuminale, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Dra. Cristina Guimarães Rodrigues

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Dra. Cristina Guimarães Rodrigues
Acesso gratuito
11:15

Políticas Públicas, Advocacy, Participação Social em Doenças Raras

Dra. Cristina Guimarães Rodrigues

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Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Acesso gratuito
11:30

A perspectiva do paciente sobre o processo de ATS

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

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Daniel Wainstock
Acesso gratuito
11:45

Advocacy e Perspectivas internacionais do Paciente em ATS para Doenças Raras

Daniel Wainstock

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    Vertex Roche Sanofi Biomarin
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    Parceiros Institucionais

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    Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) Núcleo de Fibrose Cística da Bahia (NFCBA) Associação dos Pacientes de Fibrose Cística do Rio Grande do Norte (APFCRN) Associação Amazonense de Assistência à Mucoviscidose (AAAM)
    Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) Associação Catarinense de Doenças Raras - ACDR Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia Instituto Atlas Biosocial
    Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR) Associação Alagoana de Pais e Colaboradores dos Mucoviscidóticos (AALPECOM) Associação Paraibana de Pais e Pacientes com Fibrose Cística (ASPAFIC)https://www.facebook.com/aspafic/ Associação de Assistência à Mucoviscidose Mato Grosso (AAMMT)
    Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO) Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM) Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC)
    Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA) Universidad del Paciente y la Familia Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa - APPAPEB Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO
    Instituto Buko Kaesemodel Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística Instituto Genética Ocular IATS
    Instituto Fernando Loper Vasconcellos