9º CENÁRIO DAS DOENÇAS RARAS NO BRASIL
24/06

CENÁRIO DAS DOENÇAS RARAS NO BRASIL - 9ª EDIÇÃO CASA HUNTER

Cenário das Doenças Raras 2024

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Sobre o seminário

Criado com o objetivo de divulgar o tema e provocar discussões enriquecedoras, o Cenário das Doenças Raras tem mobilizado um número cada vez maior de pessoas. Anualmente, são convidados à mesma mesa: pacientes, familiares, associações, acadêmicos, indústria farmacêutica e órgãos reguladores.

Plural e democrático, o evento representa de maneira emblemática a crença da Casa Hunter no diálogo como uma das formas mais eficazes de tratar o tema das doenças raras, já conhecido por sua complexidade.

Perguntas frequentes

Palestrantes

Alexandre Fioranelli

Alexandre Fioranelli

Diretor de Normas e Habilitação dos Produtos – ANS Saiba mais

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Alexandre Fioranelli

Diretor de Normas e Habilitação dos Produtos – ANS

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Antoine Daher

Antoine Daher

Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros Saiba mais

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Antoine Daher

Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros

Empresário libanês, naturalizado brasileiro, tem dedicado sua vida à causa das Doenças Raras. Com mestrado em Ciências Políticas e Administrativas com extensão em Ciência Política, envolveu-se com advocacy em 2012, quando descobriu que seu filho tem a Síndrome de Hunter (MPS II), um erro inato do metabolismo. Fundador e presidente da Casa Hunter, Antoine Daher tem lutado por políticas e leis de saúde pública que garantam uma vida melhor para pessoas com doenças raras. Desde janeiro de 2019 é o presidente da Febrararas, Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras. E também membro da Comissão de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina no Brasil (desde 2015) e presidente da Casa dos Raros.

Ana Paula Nedavaska

Ana Paula Nedavaska

Secretária Executiva dos Direitos da Pessoa com Deficiência de SP. Saiba mais

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Ana Paula Nedavaska

Secretária Executiva dos Direitos da Pessoa com Deficiência de SP.

Secretária Executiva dos Direitos da Pessoa com Deficiência de SP.

Camila Srougi

Camila Srougi

Jornalista, apresentadora e mestre de cerimônias Saiba mais

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Camila Srougi

Jornalista, apresentadora e mestre de cerimônias

Formada em jornalismo pela PUC-SP, tem MBA em Marketing pela USP-ESALQ. Jornalista, apresentadora e mestre de cerimônias, Camila passou por grandes redações do País, como IstoÉ, Terra, SBT e RedeTV!  Com experiência em grandes coberturas dos mais diversos temas, Camila aproveita sua facilidade na comunicação para contar histórias das mais diversas maneiras.

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24/06/24

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Mesa 1 - Políticas Públicas para Doenças Raras Participação de Parlamentares | Espanhol

Mesa 1 - Políticas Públicas para Doenças Raras Participação de Parlamentares

Acesso gratuito
10:30

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Mesa 1 - Políticas Públicas para Doenças Raras Participação de Parlamentares | Inglês

Mesa 1 - Políticas Públicas para Doenças Raras Participação de Parlamentares

Acesso gratuito
10:30

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Mesa 1 - Políticas Públicas para Doenças Raras Participação de Parlamentares | Português

Mesa 1 - Políticas Públicas para Doenças Raras Participação de Parlamentares

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Mesa 2 - Desafios para Acessos | Espanhol

Mesa 2 - Desafios para Acessos

Confirmados
Alexandre Fioranelli - ANS
Antoine Daher - Casa Hunter
Fernando Aith - USP
Roberto Giugliani - Casa dos Raros

Acesso gratuito
13:30

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Mesa 2 - Desafios para Acessos | Inglês

Mesa 2 - Desafios para Acessos

Confirmados
Alexandre Fioranelli - ANS
Antoine Daher - Casa Hunter
Fernando Aith - USP
Roberto Giugliani - Casa dos Raros

Acesso gratuito
13:30

Mesa 2 - Desafios para Acessos | Inglês

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Mesa 2 - Desafios para Acessos | Português

Mesa 2 - Desafios para Acessos

Confirmados
Alexandre Fioranelli - ANS
Antoine Daher - Casa Hunter
Fernando Aith - USP
Roberto Giugliani - Casa dos Raros

Acesso gratuito
13:30

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Mesa 3 - Desafios de Pactuação das Terapias Avançadas no SUS Pós-incorporação | Espanhol

Mesa 3 - Desafios de Pactuação das Terapias Avançadas no SUS Pós-incorporação

Confirmados
Camile Sachetti - Fiocruz
Carmela Grindler - Programa Nacional de Triagem
Neonatal de SP
Lauda Santos - Febrararas
Renato Porto - Interfarma
Antoine Daher - Casa Hunter
Wilson Follador - Ispor

Acesso gratuito
14:45

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Mesa 3 - Desafios de Pactuação das Terapias Avançadas no SUS Pós-incorporação | Inglês

Mesa 3 - Desafios de Pactuação das Terapias Avançadas no SUS Pós-incorporação

Confirmados
Camile Sachetti - Fiocruz
Carmela Grindler - Programa Nacional de Triagem
Neonatal de SP
Lauda Santos - Febrararas
Renato Porto - Interfarma
Antoine Daher - Casa Hunter
Wilson Follador - Ispor

Acesso gratuito
14:45

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Mesa 3 - Desafios de Pactuação das Terapias Avançadas no SUS Pós-incorporação | Português

Mesa 3 - Desafios de Pactuação das Terapias Avançadas no SUS Pós-incorporação

Confirmados
Camile Sachetti - Fiocruz
Carmela Grindler - Programa Nacional de Triagem
Neonatal de SP
Lauda Santos - Febrararas
Renato Porto - Interfarma
Antoine Daher - Casa Hunter
Wilson Follador - Ispor

Acesso gratuito
14:45

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Mesa 4 - Manejo das Doenças Raras: Construção dos PCDTs Para Doenças Raras | Espanhol

Mesa 4 - Manejo das Doenças Raras: Construção dos PCDTs Para Doenças Raras

Confirmados
Gabriela Tannus - Axia.Bio
Andreia Bessa - Casa Hunter
Carolina Fischinger - Casa dos Raros
Débora Gusmão - Camara Técnica de Doenças Raras
Tania Bachega - Sociedade Brasileira de Triagem
Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM)
Santusa Santana - IDNA Saúde

Acesso gratuito
16:00

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Mesa 4 - Manejo das Doenças Raras: Construção dos PCDTs Para Doenças Raras

Confirmados
Gabriela Tannus - Axia.Bio
Andreia Bessa - Casa Hunter
Carolina Fischinger - Casa dos Raros
Débora Gusmão - Camara Técnica de Doenças Raras
Tania Bachega - Sociedade Brasileira de Triagem
Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM)
Santusa Santana - IDNA Saúde

Acesso gratuito
16:00

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Mesa 4 - Manejo das Doenças Raras: Construção dos PCDTs Para Doenças Raras

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Gabriela Tannus - Axia.Bio
Andreia Bessa - Casa Hunter
Carolina Fischinger - Casa dos Raros
Débora Gusmão - Camara Técnica de Doenças Raras
Tania Bachega - Sociedade Brasileira de Triagem
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Santusa Santana - IDNA Saúde

Acesso gratuito
16:00

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